Venerdì 13 dicembre abbiamo ospitato nel nuovo teatro la presentazione di A spasso con Dory – Diario di una caregiver (Cleup), ultimo lavoro di Gigliola Alvisi, che attinge direttamente dall’esperienza autobiografica di assistere la madre malata di Alzheimer. La presentazione del libro, uno degli appuntamenti più attesi tra i nostri eventi di dicembre, si è configurata come un dialogo aperto con la giornalista Francesca Visentin, che ha guidato la conversazione alla scoperta della genesi di questa opera e del vissuto che l’ha accompagnata. La serata, complice la grande partecipazione del pubblico e alcuni momenti in cui sono stati letti alcuni toccanti passaggi del libro, è stata davvero partecipata ed emozionante.
Questo appuntamento è stato organizzato all’interno del Progetto ORA (orientamento, rete, ascolto), l’iniziativa della Fondazione Cariparo che garantisce in diversi centri dell’Ulss 5 Polesana e Ulss 6 Euganea spazi di ascolto, supporto e formazione per i caregiver familiari di persone con demenza. Uno di questi centri nel Padovano è proprio all’OPSA, in Casa Madre Teresa di Calcutta.
Diario di una caregiver, perché è diverso
Il libro vede la prefazione di Lucia Borgia, psicologa del Progetto ORA, e la postfazione di Emanuele Vignali, direttore sanitario dell’OPSA dal 2000 al 2021 e ora nel Cda della struttura. Entrambi presenti all’incontro, hanno introdotto assieme a Giacomo dal Gesso il Progetto ORA, raccontandone finalità e sviluppo fin dagli albori, quando ancora si chiamava Progetto Alzheimer. Fondazione Cariparo ha avuto la prima intuizione, rompendo il paradigma della cura dell’Alzheimer fino a quel momento in atto: ha capito che non era più pensabile prendersi cura solo ed esclusivamente della persona con decadimento cognitivo, senza includere nel progetto anche la famiglia. L’OPSA ha avuto la seconda intuizione, che ha trasformato il proprio approccio e ha accompagnato l’evoluzione del Progetto ORA: non è più sufficiente prendersi cura di paziente e caregiver nel presente, ma serve farlo in maniera continuativa, creando una “filiera” che possa essere un riferimento costante ogni volta che la problematica del proprio caro evolve o si aggrava.
A spasso con Dory Diario di una caregiver fotografa questo cambiamento e lo fa in un modo unico, per due ragioni: riesce a sdrammatizzare, strappandoci un sorriso; si pone come una narrazione in itinere del percorso di caregiving e non ad esperienza conclusa, dando quindi pragmaticità ed immediatezza alla narrazione.
Essere caregiver è un’esperienza sempre diversa
Come sottolinea la psicologa Lucia Borgia, essere caregiver è un’esperienza sempre diversa, non solo perché la malattia e la famiglia variano da persona a persona, ma anche perché il tempo gioca un ruolo importante nel cambiamento della malattia stessa. C’è quindi bisogno che il caregiver acquisisca competenze sempre diverse, non solo perché il quadro della malattia è in costante cambiamento, ma anche perché i propri strumenti vanno compresi e affinati nel tempo. Serve ad esempio che il caregiver impari a percepire i propri limiti e ad esaltare la propria competenza, trovando quel modo proprio e unico di essere caregiver. Per Gigliola Alvisi, la competenza risiede nella scrittura; altri si affidano all’ascolto o al fare esperienze insieme al proprio caro, nella ricerca costante di una chiave di lettura che sia anche dialogo, cura, condivisione.
Il tour della presentazione del libro A spasso con Dory – Diario di una caregiver continua. Per conoscere tutti i prossimi appuntamenti, vi invitiamo a rimanere aggiornati sul sito del Progetto ORA e sui nostri social media Facebook e Instagram.
