È stato pubblicato un documento del Comitato Etico dell’OPSA su “La questione del fine vita” a cura di Ester Rossetto e Francesco Jori, membri dello stesso Comitato. È scaricabile da qui, oppure reperibile nella pagina web dello stesso Comitato nella sezione “Documenti”. Di seguito ne riportiamo l’introduzione.
Da lungo dibattuto in Italia senza arrivare per ora a una formulazione normativa, il termine “fine vita” è in realtà molto complesso, e comprende al suo interno varie declinazioni, che richiedono letture specifiche, quasi sempre circoscritte prevalentemente alle persone anziane e alle malattie oncologiche. In realtà, il fine vita è una questione trasversale, che investe tutte le fasce di età e comprende vari tipi di patologie: gli anziani, certamente (si pensi ad esempio alla demenza senile), ma anche i bambini a partire dai neonati (è il caso delle malattie metaboliche o delle gravi malformazioni). Si tratta di un percorso che può risolversi in tempi brevi, ma che non di rado si estende anche sull’arco di più anni. Inoltre, a differenza di quanto avviene di norma nella pubblica riflessione, non coinvolge soltanto il malato, la sua rete parentale e la cerchia amicale, ma coinvolge l’intero ambiente in cui il paziente è inserito, e chiama in causa con particolare forza chi si prende cura di lui e della sua situazione. Il fine vita chiama in causa inoltre anche una componente spirituale, considerando in particolare la concezione dello spazio vita-morte e post-mortem dal punto di vista culturale nelle varie confessioni religiose, molto numerose e articolate oggi in Italia incluso il Veneto, con la compresenza di svariate etnìe; ma anche per quanto riguarda la componente agnostica della popolazione. In linea generale, si può affermare che il tema del fine-vita chiama in causa l’essere umano nel suo complesso, indipendentemente dal suo credo personale. Affrontarlo non può ridursi a una questione puramente clinica, ma richiede un approccio olistico centrato sul concetto dell’accompagnamento lungo tutto l’arco del suo percorso, tenendo presente un criterio-cardine per la persona coinvolta: essere assieme, non morire da soli.
Per quanto riguarda l’Italia, il dibattito ruota attorno alla legge in discussione in questi mesi in Parlamento, che reca “Disposizioni in materia di morte volontaria medicalmente assistita”. Va rilevato che nel nostro Paese c’è stata finora una vistosa carenza della politica nel legiferare in merito. La stessa legge attualmente in discussione nasce da una proposta di iniziativa popolare depositata nel 2013, ma affrontata dal Parlamento in maniera tardiva ed elusiva; tanto che lo stesso nel 2018 e 2019 è stato sollecitato dalla Corte Costituzionale, peraltro senza risposta. Il referendum sul tema, peraltro respinto dalla Corte, è frutto di questa inerzia; d’altra parte, una materia come questa va normata per legge, non a colpi di sì o no referendari.
E’ peraltro auspicabile che da parte pubblica non ci si limiti al varo di una legge, ma l’iniziativa sia accompagnata da un’adeguata azione di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica: in particolare per quanto riguarda le DAT, Disposizioni Anticipate di Trattamento, varate con legge del 2017 ma la cui attuazione rimane ancora in larga parte precaria e marginale. Più in generale, occorre che l’aspetto normativo sia accompagnato da un’azione culturale sull’opinione pubblica dedicata al recupero del senso del limite e del significato della sofferenza e della morte: un tema così complesso e decisivo non può essere gestito solo attraverso delle norme, deve essere accompagnato da un’azione di coinvolgimento dei singoli e della collettività volto a recuperare il significato profondo della vita in tutti i suoi aspetti, compreso il momento terminale, puntando sul concetto che se guarire non sempre è possibile, accompagnare la persona alla conclusione della sua esistenza è alla portata di tutti.
Sull’argomento, di seguito si propongono due contributi elaborati all’interno del Comitato etico dell’OPSA, Opera Provvidenza Sant’Antonio: il primo maturato attraverso una lunga esperienza diretta in realtà diverse, dalla quale sorge una serie di interrogativi concreti; il secondo volto a ricostruire il lungo e per ora non ancora concluso iter legislativo italiano sulla materia. Alla fine si propone un breve percorso di approfondimento bibliografico.