L’appuntamento del 28 settembre 2024 per la presentazione alla cittadinanza del progetto “Rubano Città amica delle persone con demenza” è stato un importante momento di incontro e condivisione sul grande tema della demenza e sul contributo che la cittadinanza viene chiamata a dare.
Il progetto, sottoscritto con Alzheimer Uniti Italia, che vede come partner Ulss 6 Euganea, OPSA, il Progetto O.R.A. della Fondazione Cariparo e l’Associazione malattia di Alzheimer Padova (Amap) è stato presentato con una tavola rotonda in cui sono emersi molti contenuti che hanno guidato e che continuano ad orientare il progetto; in questo articolo ve li riassumiamo assieme ai saluti, citando le persone coinvolte nella tavola rotonda, a loro volta rappresentanti di una coralità di professionisti e cittadini che ogni giorno vivono e lavorano con questa malattia, collaborando con pazienti e famiglie.
Il sindaco di Rubano Chiara Buson ha aperto i lavori: Rubano non è amica della demenza ma è amica delle persone, come dimostrano le attività e le strutture fiore all’occhiello del territorio, che sa essere attivo, attento e ricettivo verso i bisogni della popolazione.
Don Roberto Ravazzolo (direttore generale OPSA) continua: «la città nasce nel momento in cui le responsabilità non risiedono più nel capo governante ma vengono distribuite in modo democratico tra le persone, che accettano di essere parte della rete sociale. Questo progetto è in controtendenza all’attuale visione della società e alla prospettiva centrata sull’individuo. La persona che ha a cuore se stesso è chi riconosce che il suo benessere sta nel benessere altrui. Questo progetto è l’incarnazione di questo modo di pensare, di accogliere le famiglie perché a tutti sia data la possibilità di una vita dignitosa.»
Stefania Donegà, Assessora alle politiche sociali del Comune di Rubano, ha raccontato il progetto, che parte dal trasformare il modo di stare assieme come persone. Cambiare il modo di dare attenzione alle persone è infatti una necessità profonda per godere di una vita di qualità. Il progetto partirà dall’indagine dei bisogni peculiari della città di Rubano, senza improvvisarsi. Si organizzeranno diversi momenti di informazione alla malattia, di formazione esperienziale rispetto a come ci si approccia alla persona con demenza e alle loro famiglie. Ulteriore passaggio sarà la sensibilizzazione verso chi non ha ancora intrapreso il percorso di approccio alla fragilità. Questo intervento coinvolge pubblico e privato e ogni singolo cittadino. Si tratta infatti di dare degli spazi di autonomia, di vita di qualità che ritardino il momento dell’istituzionalizzazione in un centro servizi. Sarà per questo una rivoluzione per la città e al tempo stesso sarà un progetto senza termine, perché ci immergeremo in questa abitudine in un territorio con esigenze che cambiano nel tempo.
Daniela Salvato, direttore UOC Sociale ULSS 6, esprime il suo punto di vista: il distretto si occupa della cura delle persone con demenza, ma da soli non bastano, come dimostrano i più di 200 volontari presenti nel territorio a supporto della gestione di 25 centri sollievo che accompagnano le persone con diagnosi e le famiglie. La direttrice auspica la creazione di ponti tra le persone, tra le famiglie e con la realtà, con l’obiettivo di far sentire la persona con demenza accolta, accettata, superando l’imbarazzo. Alle famiglie va data la possibilità di sentirsi in un ambiente accogliente e tenero, avvicinandosi alle abilità diverse di queste persone.
Anna Ceccon (coordinatrice del Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze – CDCD) anticipa alcuni contenuti del rapporto mondiale Alzheimer 2024 che parla di stigma, ovvero l’insieme di pregiudizi sulla malattia, le percezioni che si traducono in azioni sbagliate di isolamento sociale. Rubano in questo senso è in controtendenza, in quanto è il primo Comune della provincia di Padova che dà luogo a questo progetto, un segnale forte per combattere lo stigma.
Giacomo Dal Gesso porta il punto di vista del Progetto ORA (Fondazione Cariparo), esprimendo l’orgoglio della Fondazione che ha ricevuto questo invito, visto che da 15 anni crede nei progetti di inclusione sociale e il Progetto Ora ne è un segno tangibile. L’obiettivo che ci si è sempre posti è quello di sensibilizzare e coinvolgere le realtà del territorio e la comunità, combattendo lo stigma. In questo modo le attività del Progetto Ora, ovvero i servizi per i caregiver e i progetti di sensibilizzazione sul territorio, si uniscono ad un progetto più grande come quello della Città Amica della persona con demenza.
Lucia Borgia (psicologa Progetto ORA) indica come azioni primarie quelle di sostenere le capacità di adattamento delle famiglie e di trovare nuove risorse per affrontare un lungo cammino.
Andrea Melendugno (psicologo clinico e psicoterapeuta OPSA) «innovazione è far parlare una persona con demenza ad un convegno che parlava di demenza. Nel mondo stanno cominciando a costruire delle strutture che assomigliano a delle città ma sono delle strutture residenziali, per rispondere al bisogno di chi dice “il mio quartiere ce l’ho già, aiutatemi a vivere nel mio quartiere”. È necessario capire come il territorio può essere attento ai bisogni delle persone con demenza. La finalità del progetto è permettere alle persone di vivere più possibile all’interno della loro rete e sensibilizzare la popolazione ad essere competenti e a riconoscere i bisogni altrui.»
Manuela Berardinelli (presidente Associazione Nazionale Alzheimer Uniti Italia) spiega che questo progetto introduce ad uno stile di vita che non ha scadenza. È il progetto di una città che sa riconoscere i bisogni, sa accoglierli e riscopre la gentilezza, ed è anche un progetto di totalità incastonato nella storia, nella cultura e nelle caratteristiche della quotidianità e dello stile di vita della città.
«Se si cambia lo sguardo verso la persona con demenza, si cambia approccio verso la fragilità in generale, attraverso questo percorso nobile. È una sfida per il futuro dei nostri figli e dei nostri nipoti».
Gigliola Alvisi, scrittrice e autrice di “A spasso con Dory” racconta la genesi del libro, che nasce come una serie di post su Facebook dove si raccontavano le sue vicissitudini con la madre, malata di Alzheimer. Ridere e sorridere può essere un modo di elaborare ed affrontare qualcosa di drammatico. «Il sorriso fa vedere che c’è vita lo stesso».
Secondo la scrittrice, la malattia è democratica perché colpisce tutti ma non è democratica a livello economico, perché non tutti hanno le stesse possibilità per garantire un’assistenza di qualità. Avere una comunità può rendere democratica la cura e l’assistenza delle persone con demenza.